カントレル症候群の原因や症状は?静岡県立こども病院が死亡率を下げてる治療法とは?

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2008年に心臓が飛び出した状態で生まれた

バルサビアちゃんが、

現在13歳になるそうです。

胸骨と心膜が欠損しており、

心臓に複数のアナが開いている状態で

元気に過ごしていたそうなんです。

バルサビアちゃんが患っている病気は、

カントレル症候群といいます。

どんな病気なのか、治る病気なのか調べてみました。

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先天性異常カントレル症候群の原因や症状は?

カントレル症候群は、

腹膜、胸骨、横隔膜、心膜、心臓に欠損が起こる先天性の病気です。

カントレル五徴症とも言われてます。

症状は、さまざまで、

心臓が飛びだしているだけで日常生活はほとんど問題なくこなせる状態から、

歩行が困難な状態である人までいます。

100万人に1人という世界で、数件しか事例のない病気という

世界でも症例が少なく、

治療の最も困難な病気のひとつと言われてます。

 

カントレル症候群を調べていると、

【歩きスマホ】という言葉が出てきますが、関連性は不明でした。

 

カントレル症候群の原因は、

奇形症候群や先天性異常症候群と似てるようです。

その多くは染色体異常だと言われてますが、

多くは不明な部分が多いようです。

先天性なので、赤ちゃんの頃から患っている場合の割合が高いです。

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カントレル症候群の死亡率は

カントレル症候群は予後不良な場合が多いそうです。

飛び出した心臓を手術で治しても予後不良な場合が多いです。

死亡率が高い病気でもあります。

しかし、

ロシアからアメリカ・フロリダ州に移住された

バルサビアちゃんは、

今もなお元気に過ごされています。

趣味はダンスと活発に動いており、全てのカントレル症候群の人が

暗い毎日を過ごしているようではないみたいですね。

現在中学生になったバルサビアちゃんは、

今後手術することを希望されているようです。

手術をあして今以上に元気に過ごして、

カントレル症候群を患っている人々の希望の星になることを願います。

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カントレル症候群のブログや画像は?

カントレル症候群を持っている方のブログや、

ブログ内で、

実は亡くなった子供がカントレル症候群だったという告白は

複数ありました。元気な姿を発信されている方もいます。

得に世界で注目を集めているのは、

やはりバルサビアちゃんではないでしょうか?

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バルサビアの現在のインスタや父母と兄弟は?

ロシアから移住されたバルサビアちゃんは、

現在新しいお父さんと、弟も家族に加わり、

さらには新しい兄弟も誕生します。

Instagramをみると、

手術はまだされていないようですね。

普段は心臓が飛び出るのを防ぐためにコルセットをするそうですが、

バルサビアちゃんは、

普段されずに自然のままですごされているようです。

カントレル症候群であっても、

こんなにすくすくを成長されている姿をみると、

予後が不良だと言われていても希望が持てますね。

今後は、手術を受ける事を希望されているバルサビアちゃん。

その病院が、なんと!日本の病院で手術を受けるかもしれないんですよ。

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カントレル症候群の治療は静岡県立こども病院が世界最高

カントレル症候群の手術に成功した病院は世界的に見ても

日本の静岡県立こども病院しかないそうなんですよ!

2015年に世界ではじめて手術に成功したそうです。

その手術を受けたのは、

マレーシア国籍のリー・ウェン・ウィーさんです。

当時14歳だったそうですよ。

バルサビアちゃんも同じくらいの年齢になったら

静岡県立こども病院で

手術を受けるのかもしれませんね。

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